年末，蔡磊還在沖刺，把生命的每分每秒投入到漸凍癥的攻克。他說(shuō)：“身體越來(lái)越差，但希望越來(lái)越大?！?/p>

過(guò)去200年里，全世界1000多萬(wàn)人與漸凍癥交過(guò)手，人類(lèi)勝率為0。與漸凍癥纏斗4年多，蔡磊愈發(fā)感受到了它的威力：這一年，他病危進(jìn)ICU住了6天6夜，破冰驛站的直播參與不了了，門(mén)也不能出了。現(xiàn)在，即便院士來(lái)訪，蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他說(shuō)話更加吃力，用上了“眼控儀”辦公，只能喝糊糊，用注射器喝水來(lái)減少嗆咳。和他的漸凍癥病友們一樣，蔡磊的身體變得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能隨時(shí)要了他的命。

今年4月，我開(kāi)始采訪漸凍癥抗?fàn)幷?、?chuàng)業(yè)者蔡磊和他的“破冰”團(tuán)隊(duì)。文章刊發(fā)前的兩天，蔡磊感染了一種幾乎不會(huì)對(duì)普通人有影響的鼻病毒，他住進(jìn)了ICU，病情兇險(xiǎn)。

事實(shí)上，從2023年開(kāi)始，每隔一段時(shí)間，他身體機(jī)能下滑的消息總能出現(xiàn)在社交平臺(tái)熱搜第一名。在我采訪期間，前一天，他剛剛在線上出席一場(chǎng)實(shí)驗(yàn)室揭牌活動(dòng)，轉(zhuǎn)天，他病情加重的消息被幾家媒體彈窗推送。為了讓病友和他的合作伙伴們安心，蔡磊只要身體好轉(zhuǎn)，就會(huì)出現(xiàn)在直播間里。

“沒(méi)關(guān)系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪。

今年5月這次進(jìn)ICU，他的情況似乎比以往更讓人揪心。了解這個(gè)病的人都知道，漸凍癥的發(fā)病原因不清，無(wú)藥可解，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡。蔡磊團(tuán)隊(duì)沒(méi)有公開(kāi)他住院的消息。他的妻子段睿依然每天出現(xiàn)在直播間里。她的任務(wù)是為沖鋒陷陣的科研團(tuán)隊(duì)“輸送彈藥和糧草”。

那段時(shí)間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專(zhuān)場(chǎng)活動(dòng)，也是第一次離開(kāi)蔡磊的支持獨(dú)立運(yùn)轉(zhuǎn)。段睿去ICU探望時(shí)，先說(shuō)了一些其他的，然后把手機(jī)打開(kāi)，給他看了一下直播間后臺(tái)的數(shù)據(jù)。在她的記憶里，那好像是這么多年，夫妻第一次看到彼此流眼淚?！翱赡芩吹竭@個(gè)數(shù)據(jù)的那一剎那，他知道在這個(gè)背后我付出了什么。他也知道我要告訴他，至少在那個(gè)時(shí)候我扛住了?！倍晤；貞?。

有人在直播間留言，認(rèn)為段睿應(yīng)該放下手里的工作，陪在蔡磊身邊?，F(xiàn)在，不用段?；貜?fù)了，很多網(wǎng)友回復(fù)：“蔡總的科研需要錢(qián)”“對(duì)他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”。

“你的健康是很多人的希望?！敝袊?guó)科學(xué)院微生物所研究員孟頌東和蔡磊溝通進(jìn)展時(shí)說(shuō)，有患者跑到自己的辦公室問(wèn)，蔡磊最近是不是身體不太好，最近見(jiàn)不到他去上直播了。

蔡磊和團(tuán)隊(duì)搭建起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，他所鏈接到的患者大部分都是他不曾謀面的戰(zhàn)友。每天有閑暇時(shí)，助理陳瀅芳會(huì)陪著蔡磊給幾位病友打電話。視頻和電話的對(duì)面，病友們聽(tīng)到蔡磊發(fā)音模糊的“加油”“保重”后，淚如雨下。

11月底，又一位與漸凍癥抗?fàn)?年的病友去世了，“經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次痛苦折磨和ICU搶救，漸凍癥的殘忍在他身上展現(xiàn)得淋漓盡致”?！八麍?jiān)持到今天是一名英雄?！辈汤谠谂笥讶?xiě)道，《相信》書(shū)中有他的故事，有彼此的鼓勵(lì)和支持。因?yàn)檫@位病友一起參與和作出的努力，中國(guó)加速了基因類(lèi)型的漸凍癥藥物的研發(fā)。盡管他自己沒(méi)來(lái)得及用上，但這款藥物已經(jīng)從兩年前開(kāi)始拯救病友們的生命。

蔡磊說(shuō)，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所謂勇敢不是不怕死，而是向死而生。

從ICU轉(zhuǎn)入普通病房后，蔡磊讓團(tuán)隊(duì)把電腦和辦公桌椅搬進(jìn)了他的病房。他穿著藍(lán)色病號(hào)服，人顯得精神了很多。他依然要竭盡全力地工作。

“我希望每一個(gè)人都要加倍努力，社會(huì)才能更好地進(jìn)步，都不要躺平，要去奮斗，我不相信安慰，我相信科學(xué)，相信奮斗能夠改變這個(gè)世界。”今年1月，蔡磊穿著西裝接受媒體采訪時(shí)說(shuō)。

過(guò)去一年，蔡磊捐贈(zèng)實(shí)驗(yàn)室，和國(guó)內(nèi)外高校、科研院所、藥企等簽下很多重要的戰(zhàn)略合作，每次都由他的助理、愛(ài)人或是科研團(tuán)隊(duì)的其他人代他出席、簽約。藥物管線建了200多條，大部分都失敗了，但僅在2023年，蔡磊就參與和推動(dòng)了15條漸凍癥藥物管線走到臨床階段，這相當(dāng)于從1949年到2019年的70年內(nèi)漸凍癥藥物管線之和。

他們與中美瑞康合作開(kāi)發(fā)的RAG-17在中國(guó)和美國(guó)均正式獲批臨床，參與推進(jìn)的藥物RAG-21獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局授予的孤兒藥資格認(rèn)定，用于治療漸凍癥。

看到希望了，錢(qián)的問(wèn)題仍時(shí)刻困擾著他們。10月底，本來(lái)預(yù)計(jì)即將開(kāi)啟的RAG-17的一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無(wú)法照常推進(jìn)?！昂币?jiàn)病的生命救治，難在每一個(gè)環(huán)節(jié)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步，但商業(yè)資本不買(mǎi)單，該怎么辦？”他的助理陳瀅芳感慨。

國(guó)家也在出臺(tái)政策支持罕見(jiàn)疾病藥物研發(fā)。9月13日，國(guó)家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見(jiàn)疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃(“關(guān)愛(ài)計(jì)劃”)》并開(kāi)始施行。該計(jì)劃旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念，鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位在藥物研發(fā)過(guò)程中傾聽(tīng)患者聲音，關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受。這將有利于加速罕見(jiàn)疾病的藥物研發(fā)及審評(píng)速度。

從破冰開(kāi)始，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家。今年8月，美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士、加州大學(xué)圣地亞哥分校細(xì)胞與分子醫(yī)學(xué)系主任唐·克利夫蘭來(lái)中國(guó)訪問(wèn)，他特地安排了在北京的行程，與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論。臨別前，在北京一家餐館，他在紙巾上用英語(yǔ)寫(xiě)下：漸凍癥是一個(gè)全球性問(wèn)題，但是我們一定努力做科研攻克它。我希望給你我最真摯的愛(ài)和祝愿。這是一個(gè)可怕的疾病，但是我希望讓你知道，我們正在為攻克它而努力。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病、詐騙的聲音沒(méi)有斷過(guò)。過(guò)去，蔡磊不會(huì)搭理他們，因?yàn)椴幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力。有人去法院告他們，他們不得不拿出來(lái)一部分精力應(yīng)對(duì)訴訟，對(duì)方敗訴。他把自己的診斷證明、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上。

“攻克漸凍癥本來(lái)就是一場(chǎng)挑戰(zhàn)不可能的創(chuàng)業(yè)，這4年多來(lái)一直充斥著懷疑和不理解的聲音，我們理解和接受質(zhì)疑及一切批評(píng)指正。但是對(duì)于無(wú)端的侮辱、誹謗、造謠，我們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益?！辈汤趫F(tuán)隊(duì)寫(xiě)道，“今后若再有類(lèi)似子虛烏有的造謠、侮辱、誹謗情況發(fā)生，我們不再一一自證，將通過(guò)律師直接啟動(dòng)法律程序，一律進(jìn)行報(bào)警、訴訟和聯(lián)系平臺(tái)進(jìn)行處理，相關(guān)賬號(hào)將面臨民事乃至刑事責(zé)任的追責(zé)”。

這一年，段睿把幾乎所有的精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間，“讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢(qián)發(fā)愁”。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng)。在平臺(tái)的一場(chǎng)公益活動(dòng)中，她第一次有機(jī)會(huì)介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”。

在一場(chǎng)直播中，段睿給大家推薦中國(guó)郵政發(fā)行的《長(zhǎng)安三萬(wàn)詩(shī)》。讀到李白的《早發(fā)白帝城》，她介紹，以前讀只覺(jué)得朗朗上口，現(xiàn)在才了解，那是李白度過(guò)了人生非常失意的階段，罪名終于摘除了，在暮年之時(shí)可以回家了。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋?xiě)蚜?，如所有人所愿，我們成功了，我是不是走在街道上，坐著火?chē)坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候，會(huì)有這種‘輕舟已過(guò)萬(wàn)重山’的感覺(jué)?！倍晤Ｕf(shuō)。

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 馬宇平來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)