今天我們報(bào)道的是一個(gè)白血病人，北大的研究生劉正琛。他有可能只能夠再活五年，但是卻在用有限的生命，建設(shè)中國(guó)第一個(gè)民間骨髓庫(kù)。一年之前，劉正琛不幸得了一種很?chē)?yán)重的白血病，必須進(jìn)行骨髓移植。但是國(guó)內(nèi)骨髓庫(kù)的數(shù)據(jù)太少，找不到合適的捐獻(xiàn)骨髓的人。所以他決定自己籌集資金，召集志愿者，成立陽(yáng)光骨髓庫(kù)。這件事情被廣泛地報(bào)道之后，劉正琛的名氣越來(lái)越大，但是獨(dú)立運(yùn)作這個(gè)骨髓庫(kù)還是非常地困難。下面我們首先來(lái)聽(tīng)一下今天收錄的部分新聞熱線(xiàn)。電話(huà)的另一頭是中國(guó)紅十字會(huì)下屬的中華骨髓庫(kù)的負(fù)責(zé)人。
熱線(xiàn)嘉賓：中華骨髓庫(kù)管理中心副主任洪俊嶺
他(劉正琛)作為一個(gè)個(gè)人在做這么大的事情，不容易，精神非�？杉危瑢�(duì)我們(中華骨髓庫(kù))也是個(gè)激勵(lì)，但是反過(guò)來(lái)說(shuō)個(gè)人操持一個(gè)應(yīng)該由國(guó)家來(lái)做的事，顯然是可能力不從心，也很難往下發(fā)展下去。我作為國(guó)家骨髓庫(kù)的負(fù)責(zé)人，那我當(dāng)然是說(shuō)最后是納入到國(guó)家這個(gè)系統(tǒng)來(lái)了，因?yàn)楫?dāng)初我們并沒(méi)有成為一個(gè)非常有生氣或者有足夠力量的國(guó)家骨髓庫(kù)。所以產(chǎn)生了他當(dāng)初要做(骨髓庫(kù))，他從去年年底跟我表示過(guò)兩次他都要把這個(gè)數(shù)據(jù)給到我們中華骨髓庫(kù)里來(lái)，對(duì)他的這種行為我表示歡迎，但是拿過(guò)來(lái)以后能不能用，那另外一回事了。
主持人：陽(yáng)光骨髓庫(kù)怎么樣能夠持續(xù)發(fā)展，而不是在被廣泛地關(guān)注之后，卻很難堅(jiān)持下去。下面我們馬上要專(zhuān)訪(fǎng)北京大學(xué)的三年級(jí)研究生劉正琛。
嘉賓：北京大學(xué)三年級(jí)研究生劉正琛
主持人：你是陽(yáng)光骨髓庫(kù)的發(fā)起人，你為這個(gè)庫(kù)做了很多的工作，前后也有很多同學(xué)義務(wù)來(lái)幫助你，但是我聽(tīng)說(shuō)現(xiàn)在有一些同學(xué)開(kāi)始對(duì)你有意見(jiàn)了。
嘉賓：大家都是抱著非常高的熱情來(lái)做這件事情，然后做的時(shí)候如果遇到一些問(wèn)題的話(huà)可能是會(huì)比較急，像寄特快專(zhuān)遞，寄一些資料。然后我們要打電話(huà)聯(lián)系這些都是大家來(lái)負(fù)擔(dān)。
主持人：是你的同學(xué)在負(fù)擔(dān)這些(費(fèi)用)所以同學(xué)對(duì)你有意見(jiàn)。
嘉賓：包括我自己，但是我自己比他們付出得更多。
主持人：你得的這種白血病，醫(yī)生說(shuō)必須要進(jìn)行骨髓移植。但為什么是需要你自己動(dòng)手來(lái)建一個(gè)民間的骨髓庫(kù)。
嘉賓：因?yàn)楫?dāng)初就是因?yàn)槲易约旱昧税籽。缓笳也坏胶线m的骨髓。那我不想這樣只是在這里等。
主持人：你當(dāng)時(shí)到哪去找？
嘉賓：當(dāng)時(shí)找了臺(tái)灣的骨髓庫(kù)找過(guò)，然后上海也找過(guò)。后來(lái)深圳也查過(guò)，都沒(méi)有。找到北京市的(骨髓庫(kù))也查過(guò)。
主持人：中華紅十字會(huì)的你查了嗎？
嘉賓：查過(guò)查過(guò)。都沒(méi)有找到。然后我就挺難受的，然后，后來(lái)就我其實(shí)住院以后一直都有過(guò)那想法，就是建立一個(gè)骨髓庫(kù)。然后現(xiàn)在看來(lái)，就是說(shuō)自己不做事不行了，因?yàn)槲也幌Ｍ约褐皇沁@樣在那里等待那樣一個(gè)很渺茫的希望。
主持人：所以就打算做骨髓庫(kù)，你查中華紅十字會(huì)的骨髓庫(kù)，他們里邊有多少數(shù)據(jù)？
嘉賓：當(dāng)時(shí)是2002年1月份去查的。當(dāng)時(shí)就是說(shuō)主要是去查了北京分庫(kù)的(數(shù)據(jù))，北京分庫(kù)大概只有幾百個(gè)，然后另外可能上海深圳總共加起來(lái)可能一二萬(wàn)數(shù)據(jù)。然后，但是其中好像有很多數(shù)據(jù)也都不是特別有效的那種數(shù)據(jù)。
主持人：我知道找到骨髓移植合適的骨髓概率是萬(wàn)分之一，就是在非親屬的人里邊，一萬(wàn)個(gè)人里邊才有可能會(huì)找到和自己合適配型的這個(gè)骨髓，那等于是二萬(wàn)個(gè)數(shù)據(jù)里邊可能實(shí)際上只有兩個(gè)人有可能會(huì)配到型。
嘉賓：這可能性不是這樣的。就比如說(shuō)我跟我弟弟之間，有四分之一的可能性，但并不是說(shuō)我有四個(gè)弟弟就一定能有一個(gè)(能配上)。所以就是它萬(wàn)分之一，只是一個(gè)可能性而已。有可能即使是一百萬(wàn)人的骨髓庫(kù)還是沒(méi)有。所以就是說(shuō)只能是骨髓庫(kù)規(guī)模越大這個(gè)可能性也許會(huì)越高一點(diǎn)，但是并不是說(shuō)一定能找到。
主持人：你的意思就是說(shuō)在你查的那幾萬(wàn)份數(shù)據(jù)，全國(guó)有的幾萬(wàn)份骨髓數(shù)據(jù)里邊。
嘉賓：怎么說(shuō)，也不能否認(rèn)也會(huì)有個(gè)別的白血病患者能夠找到。怎么說(shuō)畢竟因?yàn)榭紤]到中國(guó)的血液病患者有四百萬(wàn)，然后其中大概白血病患者，然后另外加上一些其它一些的惡性血液疾病，比如說(shuō)一些嚴(yán)重的再生障礙性貧血，這些也都需要骨髓來(lái)救命。如果說(shuō)只有這么幾萬(wàn)人的數(shù)據(jù)庫(kù)的話(huà)，這肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
主持人：所以說(shuō)建一個(gè)民間的自己的骨髓庫(kù)，是救你也是救其他那些白血病患者唯一的辦法。
嘉賓：對(duì)我的想法就是說(shuō)不管怎么樣，畢竟只要能多檢測(cè)一個(gè)人就多一份希望。而且可能這個(gè)主要是對(duì)于我自己來(lái)說(shuō)，這是我能夠幫助自己也幫助別人的唯一的最好的辦法。
主持人：你的骨髓庫(kù)需要很多自愿自己捐獻(xiàn)骨髓的人，除了這些人之外，你還需要什么建立這個(gè)骨髓庫(kù)？
嘉賓：除了人之外要有資金。要想做骨髓移植呢，就類(lèi)似于血型一樣，必須要匹配。然后這個(gè)骨髓叫做人類(lèi)白細(xì)胞表面抗原，這個(gè)呢，就是比血型要復(fù)雜一些。它有六個(gè)數(shù)字，正因?yàn)橛辛鶄�(gè)數(shù)字，所以就是說(shuō)匹配(率)肯定特別低。如果六個(gè)數(shù)字完全匹配完全一樣的話(huà)，就可以來(lái)做骨髓移植了。所謂檢測(cè)就是要，或者說(shuō)叫配型，就是要查出這六個(gè)數(shù)字究竟是什么。每個(gè)人檢測(cè)只需要五毫升的靜脈血就可以。
主持人：就是我要成為向你們捐獻(xiàn)骨髓的人，就抽我五毫升的血，付了檢測(cè)費(fèi)就可以檢測(cè)。
嘉賓：對(duì)檢測(cè)費(fèi)用主要是需要用到比較特殊的試劑盒。然后用這個(gè)試劑盒，包括檢測(cè)試劑盒成本本身非常高。然后再加上檢測(cè)的費(fèi)用，所以需要500塊錢(qián)。所謂骨髓庫(kù)，它就是一個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)，像我們現(xiàn)在，就是已經(jīng)在我們網(wǎng)站上有一個(gè)可以那種在線(xiàn)的(查詢(xún))，然后一秒鐘之內(nèi)可以在線(xiàn)來(lái)查詢(xún)。只要每個(gè)患者把自己的六個(gè)數(shù)字輸進(jìn)去，可能用不了一秒鐘然后網(wǎng)絡(luò)就會(huì)告訴你，你有沒(méi)有在陽(yáng)光骨髓數(shù)據(jù)庫(kù)里面找到合適的配型。
主持人：你已經(jīng)完成陽(yáng)光一百計(jì)劃，就是征集一百個(gè)愿意捐獻(xiàn)骨髓的人。然后你的爸爸媽媽拿出五萬(wàn)塊錢(qián)給他們進(jìn)行了檢測(cè)。現(xiàn)在你做陽(yáng)光一千需要五十萬(wàn)的檢測(cè)費(fèi)，這個(gè)錢(qián)的問(wèn)題你是什么辦？
嘉賓：錢(qián)的問(wèn)題就是想辦法籌集了，因?yàn)樵趺凑f(shuō)，就是我們現(xiàn)在不是我一個(gè)人在做，我們是一個(gè)北大陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)，這個(gè)在性質(zhì)上應(yīng)該是由…
主持人：是你發(fā)起成立？
嘉賓：對(duì)，我發(fā)起成立的，這個(gè)協(xié)會(huì)應(yīng)該是一個(gè)由社團(tuán)或者說(shuō)非盈利、非政府組織。我們已經(jīng)嘗試了相當(dāng)?shù)囊恍┺k法，包括做一場(chǎng)慈善的義演，然后籌集一些經(jīng)費(fèi)。然后另外呢就是說(shuō)，很多新聞媒體報(bào)道之后，會(huì)有一些(捐款)，很多電視觀(guān)眾看到以后就打電話(huà)，主動(dòng)捐款。
主持人：現(xiàn)在的情況是不缺志愿者，但是缺為他們進(jìn)行檢測(cè)的錢(qián)。我聽(tīng)說(shuō)你很努力一直在找一些企業(yè)，希望企業(yè)給一些贊助，但是效果不好。
嘉賓：對(duì)，效果，這個(gè)可能也涉及到，包括我們自己的一些工作的技巧，工作方法，還有就說(shuō)怎么樣去跟企業(yè)解釋這件事情。然后的確到現(xiàn)在我們找過(guò)很多企業(yè)，然后很多企業(yè)都不愿意來(lái)捐款。我們也會(huì)自己多做一些工作，包括我們需要有關(guān)于我們自己，我們所做的事情，還有我們這個(gè)組織有更加詳細(xì)的介紹。然后另外我們現(xiàn)在正在寫(xiě)一本書(shū)，關(guān)于我們陽(yáng)光協(xié)會(huì)的，包括我們很多的精力，還有我們理念，還有我們中間發(fā)生很多很多的故事。到現(xiàn)在為止，可能很多人在不同的場(chǎng)合，然后可能以不同的方式聽(tīng)到過(guò)關(guān)于陽(yáng)光的一些故事。
主持人：關(guān)于劉正琛的故事。
嘉賓：一些故事，但是沒(méi)有一個(gè)非常全面，非常系統(tǒng)，沒(méi)有這樣一個(gè)介紹。那怎么樣讓別人能夠更多地了解我們，包括我們做這件事情的出發(fā)點(diǎn)，我們的理念，我們這個(gè)組織的任務(wù)，我們組織的規(guī)范和效率，我覺(jué)得當(dāng)大家能夠更多地了解到這一點(diǎn)的話(huà)，我想經(jīng)費(fèi)，人員都不是太大的問(wèn)題。
主持人：有沒(méi)有想過(guò)，可能會(huì)有其他的白血病患者，他們也需要骨髓移植，他們會(huì)說(shuō)我們也像劉正琛那樣好了，我們自己也去建一個(gè)民間的骨髓庫(kù)。
嘉賓：當(dāng)然可以。因?yàn)樵趺凑f(shuō)，就說(shuō)由患者自己來(lái)建立自己的一個(gè)骨髓數(shù)據(jù)庫(kù)，這個(gè)在法律上是沒(méi)有任何問(wèn)題的。對(duì)于白血病患者來(lái)說(shuō)，因?yàn)楣撬枰浦部赡軐?duì)很多的白血病患者來(lái)說(shuō)是唯一的一種辦法，也是最好的辦法。但是這個(gè)骨髓庫(kù)沒(méi)有，查不到合適的配型。我就覺(jué)得如果每個(gè)患者都能動(dòng)員周?chē)话偃f(wàn)人的話(huà)，只要有一萬(wàn)個(gè)這樣的患者，我們中國(guó)骨髓庫(kù)就有一百萬(wàn)了。
主持人：一百萬(wàn)就可以救很多的白血病患者了。
嘉賓：對(duì)，在法律的合法性上來(lái)說(shuō)，這是沒(méi)有一點(diǎn)問(wèn)題的。但是在具體的操作上面，這個(gè)真的是非常非常辛苦的。
主持人：那么如果他們能夠把自己身邊已經(jīng)檢測(cè)的親戚的數(shù)據(jù)交給你們，放在你們的網(wǎng)上共享，你希望他們能夠這樣做？
嘉賓：我希望他們能夠這樣。而且現(xiàn)在就說(shuō)已經(jīng)有很多患者都這樣做了，而且這個(gè)在我們協(xié)會(huì)里面是專(zhuān)門(mén)的一個(gè)項(xiàng)目，叫做“患者互助”。
主持人：陽(yáng)光骨髓庫(kù)已經(jīng)有555個(gè)數(shù)據(jù)，陽(yáng)光一千個(gè)計(jì)劃完成一半了，非常了不起。但是大家總是忘了你是一個(gè)病人，而且還是一個(gè)很?chē)?yán)重的一個(gè)病人。比如說(shuō)你現(xiàn)在不能感冒，那你的身體吃得消嗎？
嘉賓：身體這個(gè)是要，可能很大程度上也是要自我調(diào)節(jié)了。而且怎么說(shuō)，就是說(shuō)有時(shí)候，像現(xiàn)在有一段時(shí)間我是對(duì)自己身體特別特別擔(dān)心，然后而且那段時(shí)間一方面是很擔(dān)心，然后就說(shuō)另一方面自己做很多工作的時(shí)候也特別不注意自己身體�，F(xiàn)在大概就能，經(jīng)過(guò)那么一段時(shí)間的這種比較不規(guī)律的生活，現(xiàn)在可以，我感覺(jué)包括心態(tài)上，包括自己認(rèn)識(shí)上，可以調(diào)節(jié)得比較好。
主持人：你為陽(yáng)光骨髓庫(kù)做了很多工作，包括籌集資金，包括征集志愿者，很多方面的工作你都在做，而且你還要到處宣傳。有的時(shí)候覺(jué)得你不像一個(gè)學(xué)生，更不像一個(gè)病人，給我的感覺(jué)你像一個(gè)社會(huì)活動(dòng)家。
嘉賓：我現(xiàn)在絕對(duì)就說(shuō)什么時(shí)候我都要談這一點(diǎn)，現(xiàn)在我真的很感謝白血病。因?yàn)槲疫^(guò)去這一年多的經(jīng)歷真的是太豐富多彩了，因?yàn)榭偸歉杏X(jué)到自己可能時(shí)間不太夠，也許只有五年的時(shí)間。
主持人：只有五年。
嘉賓：我有時(shí)候也會(huì)，經(jīng)常會(huì)擔(dān)心，比如說(shuō)自己突然可能身體狀況惡化的話(huà)，可能就不能做了，那這樣怎么辦呢？去年相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間里面，心態(tài)還是比較急躁的，因?yàn)楹苋菀讜?huì)有這種感覺(jué)，包括自己在里面付出這么多，這么多，然后還是可能會(huì)有人不滿(mǎn)意，然后會(huì)覺(jué)得，甚至有人覺(jué)得我可能不適合來(lái)做這件事情，等等。
主持人：有沒(méi)有想過(guò)可能等不到那一天，就是在這個(gè)骨髓庫(kù)當(dāng)中找到跟你合適的配型，這樣的數(shù)據(jù)？
嘉賓：有。但是怎么說(shuō)呢，這個(gè)并不重要，即使我找不到，我覺(jué)得只要能夠有這樣樂(lè)觀(guān)，這樣快樂(lè)的心態(tài)，能夠在生活里面隨時(shí)能夠感覺(jué)到，能夠想一想自己的確是活得很快樂(lè)，很開(kāi)心，那活多少年，我覺(jué)得那不是個(gè)問(wèn)題。
主持人：即使你不需要骨髓移植了，你還是要把這個(gè)骨髓庫(kù)做下去。
嘉賓：對(duì)。因?yàn)槲以趺凑f(shuō)呢，包括有責(zé)任感也好，包括感動(dòng)也好。另外可能還有一點(diǎn)特別重要，我發(fā)現(xiàn)做這件事情，我是能夠從里面得到快樂(lè)。其實(shí)我現(xiàn)在真的是在發(fā)起一個(gè)事業(yè)。
主持人：你已經(jīng)把這個(gè)骨髓庫(kù)當(dāng)成你的事業(yè)了，而不再只是救助自己。
嘉賓：不再只是救助自己。所以我就覺(jué)得，一方面其實(shí)對(duì)于那些患者一個(gè)責(zé)任感。另一方面我也是，我做這件事情，也許有些人被我感動(dòng)，但是我覺(jué)得是我被更多人感動(dòng)了，所以我特別希望能夠做這件事情。
主持人：你把骨髓庫(kù)現(xiàn)在當(dāng)成一種事業(yè)來(lái)做，實(shí)際上這個(gè)事業(yè)不是你一個(gè)人，或者說(shuō)也不是一個(gè)社團(tuán)能夠完全承擔(dān)的？
嘉賓：對(duì)，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)只是目前，因?yàn)闆](méi)有辦法在民政部門(mén)取得注冊(cè)，所以我們只能在北大成立這樣一個(gè)學(xué)生社團(tuán)來(lái)做這些工作。我們特別希望能夠把這個(gè)社團(tuán)注冊(cè)，這樣的話(huà)能夠在全國(guó)范圍內(nèi)，能夠在一個(gè)廣泛的范圍內(nèi)開(kāi)展我們的工作。另外我們也可以有一些專(zhuān)職的員工。
主持人：你這些專(zhuān)職的員工從哪來(lái)？
嘉賓：招募、培訓(xùn)。
主持人：你給他們薪水？
嘉賓：對(duì)。同學(xué)當(dāng)然可以把時(shí)間免費(fèi)拿出來(lái)，但是如果再提供更多的錢(qián)呢，這個(gè)就有一些問(wèn)題。所以就是說(shuō)以后也必然要考慮到籌集的經(jīng)費(fèi)里面會(huì)要有一部分作為運(yùn)作的成本。
主持人：請(qǐng)專(zhuān)職的管理人員，付給他們薪水，他們會(huì)把這個(gè)骨髓庫(kù)管理得更好。
嘉賓：對(duì)，我們這個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)逐漸在發(fā)展壯大，然后對(duì)紅十字會(huì)那邊可能也會(huì)有一個(gè)激勵(lì)。
主持人：你估計(jì)將來(lái)中國(guó)會(huì)出現(xiàn)很多像你們這樣的民間的慈善團(tuán)體。
嘉賓：對(duì)。將來(lái)我的一個(gè)比較理想的設(shè)計(jì)可能是這樣的，每個(gè)人比如說(shuō)他想捐款，那這時(shí)候他有很多不同選擇。比如說(shuō)你可以去幫助那些失學(xué)兒童，你也可以去幫助那些需要骨髓…
主持人：這就是你說(shuō)的不同的慈善產(chǎn)品。
嘉賓：對(duì)，你也可以去選擇幫助那些白血病患者，很多很多的機(jī)會(huì)你可以去幫助別人，而且可能很多，因?yàn)楫吘姑總�(gè)組織它都是不一樣的，它的效率，它的管理都是不一樣的。怎么樣能夠，就是說(shuō)讓那些效率高的、運(yùn)作得更規(guī)范的，讓那些組織生存下來(lái)，而讓這些，其實(shí)也是讓市場(chǎng)去把那些不能夠規(guī)范管理，不能夠有效這樣籌集經(jīng)費(fèi)，也籌集不到經(jīng)費(fèi)的組織，讓那些組織能夠退出這個(gè)市場(chǎng)，這樣的話(huà)我覺(jué)得才能夠讓更多的人他們?cè)敢馊椭鷦e人。然后這些善心都有一個(gè)最好的發(fā)揮，我覺(jué)得這樣就是一個(gè)比較好的，理想的狀態(tài)。
主持人：謝謝您接受我們的采訪(fǎng)。
結(jié)束語(yǔ)：
根據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)需要骨髓移植的白血病人有幾十萬(wàn)，我們從中國(guó)紅十字會(huì)得到的消息，它正在加快建設(shè)下屬的中華骨髓庫(kù)。最新的數(shù)據(jù)是它已經(jīng)有了五萬(wàn)份志愿者的資料。而在陽(yáng)光骨髓庫(kù)這邊，已經(jīng)有一個(gè)患者從里面找到了合適的骨髓捐獻(xiàn)人，現(xiàn)在這個(gè)患者就住在北京市人民醫(yī)院，醫(yī)生正在給他制定手術(shù)方案，很快就會(huì)進(jìn)行骨髓移植。非常感謝您收看今天的節(jié)目，再見(jiàn)。
總策劃：尹力、童寧
編導(dǎo)、主持人：荊慕瑤
播出日期：3月23日晚上23：30分首播；
3月24日中午12：25分，下午18：00分，晚上23：30分；3月25日中午12：25分，下午18：00分重播。
來(lái)源：央視國(guó)際
更新時(shí)間：2003-03-24 17:52
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